Kirje kehitysvammaiselle pojalleni

Kirjoitan tätä blogia ystävänpäivänä 2018. Se tuo mieleeni erään vuosien takaisen unohtumattoman ystävänpäivän.

Ystävänpäivänä 14.2.1989 perheeseemme syntyi kehitysvammainen lapsi. Poikavauvan Downin syndrooma tuli meille täysin yllätyksenä. Lisäksi lapsella havaittiin varhain autistisia piirteitä.

Vauva sai viralliseksi nimekseen Lars Petteri, mutta häntä alettiin kutsua helpommin lausuttavalla lempinimellä Lasu. Kehitysvammaisen lapsen syntymä oli aluksi meille sokki ja toi monia muutoksia perheemme elämänsuunnitelmiin. Vuosien aikana Lasu on antanut meille paljon iloa, mutta itkettykin on. Lasu ei edelleenkään puhu, vaan kommunikoimme hänen kanssaan muilla tavoilla.

Kehitysvammaisen lapsen syntymä on herättänyt myös syviä kysymyksiä Jumalan hyvästä tahdosta ja tarkoituksesta. Tänään ajattelen, että olemme ehdottomasti tarvinneet tämän pojan elämäämme, vaikka emme täysin ymmärrä, miksi hänet meille annettiin ja mitä hyvää Jumala hänen kauttaan vaikuttaa.

Tätä blogikirjoitusta aloittaessani käsiini osui aivan sattumalta monia vuosia sitten Lasulle kirjoittamani henkilökohtainen kirje. Luulen, että kirjeen kirjoittamisen aikaan Lasu oli noin 10-vuotias innokas erityisluokkalainen. Olin purkanut isän tuntoja kirjeeseen ja unohtanut sen sitten kirjahyllyn mappiin. Sieltä se nyt vuosien jälkeen putkahti eteeni.

Kuin luin kirjeen uudelleen vuosien jälkeen, totesin, että ehkä tämä ystävänpäivä – ja Lasun syntymäpäivä – on sopiva hetki antaa se myös toisten luettavaksi. Näin siitä huolimatta, etten alun perin tarkoittanut tekstiä lainkaan julkaistavaksi.

Olkoon tämä ystävänpäivän kirje samalla tavallisen isän puheenvuoro ajankohtaiseen abortti- ja eutanasiakeskusteluun.

*****

Kehitysvammaiselle pojalleni

Poikani Lasu, sinä olet kehitysvammainen. Soluissasi on yksi kromosomi enemmän kuin niin sanotuilla tavallisilla ihmisillä.

Jotkut sanovat, ettei sinulla olisi oikeutta elää, koska et pysty oppimaan niin kuin normaalit lapset. On totta, että uusien asioiden oppiminen on sinulle hidasta ja vaikeaa. Sinun opettamisessasi tarvitaan kärsivällisyyttä. Toisaalta sinä itse olet opettanut meille hyvin paljon. Olet opettanut, kuinka tärkeää tässä ihmisten maailmassa on hyväksyä epätäydellisyyttä ja ymmärtää jokaista hänen omista lähtökohdistaan käsin – sellaisena kuin hän on.

Jotkut sanovat, ettei sinulla olisi oikeutta elää, koska et pysty kommunikoimaan toisten kanssa. On ihan totta, että sanojen lausuminen on sinulle vaikeaa ja joudut ponnistelemaan yksinkertaistenkin sanojen tuottamisessa. Sinä osaat kuitenkin toisenlaisen kielen. Sinä tunnet aidosti ja ilmaiset sen myös selkeästi. Kun tapaat ihmisiä, jotka tuntuvat sinusta mukavilta, sinä nouset rohkeasti heidän syliinsä, laitat pienet pulleat kätesi heidän kaulansa ympärille ja annat hellän pusun. Sellaiseen ilmaisuun ja kommunikaatioon me muut emme pysty.

Jotkut sanovat, ettei sinulla olisi oikeutta elämään, koska et kykene itsenäiseen elämänhallintaan. On tietysti totta, että tarvitset apua monissa asioissa. Kaiken avuttomuutesi keskellä olet kuitenkin huoleton ja luottavainen. Tiedät, että aina löytyy joku, joka välittää tarpeeksi ja pitää sinusta hyvää huolta. Jos et pystykään itsenäiseen elämänhallintaan, osaat kuitenkin heittäytyä turvallisesti elämän kannettavaksi. Ja elämä näyttää kantavan sinua hetkestä hetkeen, päivästä toiseen.

Jotkut sanovat, ettei sinulla olisi oikeutta elämään, koska sinun elämälläsi ei ole merkitystä. En oikein tiedä, millaisena elämän koet. Ehkä siihen liittyy monenlaisia tuntemuksia ja värejä. Ehkä elämällä on sinulle toisenlainen merkitys – sellainen, jota elämänlaadun standardeja määriteltäessä ei ole osattu ottaa huomioon. Sinun olemassaolollasi on joka tapauksessa minun elämälleni suuri merkitys, vaikka sitä on vaikea selittää toisille. Sinä muistutat minua joka päivä hyväksymisen, luottamuksen ja rakkauden tärkeydestä. Sinä osoitat aitoudellasi, millainen suhde meillä tulisi olla elämään. Lisäksi sinä yhdistät perheemme salaperäisellä tavalla, koska asia, johon me kaikki olemme epäröimättä sitoutuneet, on huolenpito sinusta.

Poikani Lasu. Myönnän, että kehitysvammaisuutesi on joskus rasittavaa. Erityisesti silloin, kun haluaisin itse nauttia vapaasti elämän mukavuudesta enkä viitsisi rientää auttamaan sinua. Vaikka olenkin joskus väsynyt sinuun, tiedän selvästi, että sinulla on oma tärkeä paikkasi minun elämässäni ja sydämessäni.

Jumala on sinut minulle antanut. Olen sinusta kiitollinen.

Isä