Kirjoittanut
Krista Puhakka sairastaa vaikea-asteista kroonista väsymysoireyhtymää. Sairauden myötä hän menetti kaiken – mutta ei kuitenkaan tärkeintä.
Krista-Maarit Puhakka asuu Kajaanissa 14 neliön hirsimökissä äitinsä ja isäpuolensa takapihalla. Hän viettää suurimman osan vuorokaudesta sängyssä maaten, yksin pimeässä ja ilman mitään ääniä.
Nelikymppinen nainen sairastaa vaikea-asteista kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS). Se on harvinainen sairaus, jonka oireita ovat vaikea uupumus ja yleisvoinnin heikkeneminen vähäisenkin rasituksen jälkeen. Sairaus on huonosti tunnettu, eikä sitä voida parantaa.
– Elämä vaikean ME/CFS-sairauden kanssa on kidutusta, käytännössä mitään elämänlaatua ei ole. Elämä on todella yksinäistä. Kaipaan kovasti ihmisiä, mutta jaksan tavata heitä vain harvoin, Krista kirjoittaa.
Haastattelu toteutettiin sähköpostitse Kristan sairauden vuoksi. Toimittaja on nähnyt osan Kristan potilastiedoista ja haastatellut häntä hoitavaa äitiä.
Silmänräpäyksessä elämä muuttui
Vielä kymmenen vuotta sitten Krista Puhakka eli normaalia elämää: hänellä oli aviomies, ja hän oli kotona kahden pienen lapsensa kanssa ja opiskeli samaan aikaan. Loppuvuodesta 2014 alkoivat oudot oireet: rytmihäiriöt, flunssainen olo, unettomuus ja vaikeus nousta aamulla sängystä ylös.
Krista hakeutui päivystykseen, jossa hänellä epäiltiin mielenterveysongelmia, kuten paniikkihäiriötä. Nainen ei kuitenkaan uskonut, että siitä olisi kysymys.
– Menin yksityislääkärille, ja hän epäili väsymysoireyhtymää. Virallisen diagnoosin sain kuitenkin vasta vuonna 2019. Minulle teetettiin paljon testejä, joissa oli positiivisia vasta-aineita muun muassa mykoplasmalle ja muille viruksille. Joissain testeissä nousi myös borrelioosin vasta-aineet. Lisäksi altistuin toksiselle sisäilmalle osa-aikaisessa työpaikassani vähän ennen terveyden täydellistä romahdusta.
Krista menetti sairauden mukana kaiken
Alkuun sairaus oli helpompi, ja Krista Puhakka onnistui kuntouttamaan itsensä siihen kuntoon, että hän jaksoi tehdä jopa kotitreenejä. Näin jälkikäteen Krista ajattelee, että hän teki ehkä liikaakin, kun hän innostui kuntonsa kohentumisesta.
Tammikuussa 2021 kunto kuitenkin romahti jälleen ja vielä huonommaksi kuin aiemmin, eikä Krista ole siitä toipunut. Sairaus on invalidisoinut hänet vuodepotilaaksi.
– Sairastuin johonkin mysteeri-infektioon. Samaan syssyyn meillä oli avioeroprosessi käynnissä, eikä kehoni kestänyt sitä stressiä.
Sairauden pahentuminen vei elämältä pohjan.
– Menetin kaiken kerralla ja masennuin. Menetin avioliittoni, kotini, musiikkiharrastukseni, terveyteni ja käytännössä myös lapseni.
Avioeron myötä Krista muutti asumaan Kajaaniin äitinsä luokse mutta ei kestänyt talon sisäilmaa. Niinpä hän joutui majoittumaan ulkoterassilla ennen hirsimökin valmistumista.
– Terassille tehtiin seinät ja laitettiin öljypatterit lämmittämään. Ne eivät kuitenkaan riittäneet, joten talvella hytisin kylmyydestä.
Vaikeinta oli kuitenkin niin läheisten kuin lääkärien ymmärtämättömyys.
– Äiti ei meinannut ensin uskoa, että olen niin sairas, koska sairaus ei näy ulospäin. Lääkärit pitivät minua joko hulluna tai niin vaikeana tapauksena, ettei minua voi auttaa. Jouduin jopa kuukausiksi psykiatriseen pakkohoitoon. Luulin, että kuolen sinne. En nukkunut juuri ollenkaan kahteen kuukauteen, leposyke oli korkealla ja kärsin kovista kivuista, joita lääkittiin vain Buranalla ja Panadolilla. Oireitani väitettiin psykosomaattisiksi.
Tällä hetkellä Krista on ilman hoitoa. Jotkin kokeelliset hoidot ovat auttaneet joitain potilaita maailmalla, mutta niistä monia ei Suomessa saa antaa.
”Ilo, onni ja rauha palasivat sydämeeni”
Vanhempiensa ulkoterassilla asuessaan Krista Puhakka oli syvissä vesissä.
– Elämäni oli helvettiä. Ihmettelin, miksi Jumala hylkäsi minut. Harkitsin jopa eutanasiaa.
Krista on kristityn perheen lapsi, mutta noin parikymppisenä uskosta tuli hänelle omakohtaista. Sairauden myötä hän oli menettää uskonsa.
– Rukoilin, mutta Jumala oli hiljaa. Olin todella vihainen ja katkera Jumalalle.
Kaikki kuitenkin muuttui keväällä 2023.
– Jumala alkoi hoitamaan sydäntäni. Aloitin etänä kristillisen sielunhoitoterapian. Valitsin antaa anteeksi kaikille niille ihmisille, jotka olivat satuttaneet minua. Aloin siunata heitä ja rukoilla heidän puolestaan niin kuin Raamatussa kehotetaan. Sen jälkeen ilo, onni ja rauha palasivat sydämeeni.
– Jumala alkoi hoitamaan sydäntäni. Aloitin etänä kristillisen sielunhoitoterapian. Valitsin antaa anteeksi kaikille niille ihmisille, jotka olivat satuttaneet minua. Aloin siunata heitä ja rukoilla heidän puolestaan niin kuin Raamatussa kehotetaan. Sen jälkeen ilo, onni ja rauha palasivat sydämeeni.
Valitsin antaa anteeksi kaikille niille ihmisille, jotka olivat satuttaneet minua. Aloin siunata heitä ja rukoilla heidän puolestaan.
Krista sai elämälleen uuden tarkoituksen.
– Ryhdyin auttamaan muita sairaita, rohkaisemaan ja rukoilemaan heidän puolestaan. Aloitin oman palvelutyöni, jota kutsun siunauspakettityöksi. Aloin lähettää paketteja ihmisille, jotka Jumala laittoi sydämelleni. Pikkuhiljaa Jumala alkoi laajentamaan näkyäni, ja tällä hetkellä rakennan omaa palvelutyötä sosiaalisen median kautta. Teen sisältöä eri kanaville. Kirjoitan, laulan ja teen videoita suoraan sängystä käyttäen vain puhelinta.
Krista uskoo, että Jumala voi parantaa hänet kroonisesta väsymysoireyhtymästä, mutta vaikka niin ei kävisikään, hän aikoo jatkaa muiden rohkaisemista vaikka sängyssä maaten.
***
Millainen on väsymysoireyhtymää sairastavien asema ja hoito Suomessa? Entä mitä Krista Puhakan äiti sanoo tyttärensä tilanteesta? Lue juttu kokonaisuudessaan Uuden Tien verkkolehdessä. Jutun lukeminen edellyttää lehden tilausta.
