Kirjoittanut
– Sairaus ei aina näy päällepäin, työkyvyttömyyseläkkeellä oleva Minna Helanen muistuttaa. Hän sairastaa harvinaista sidekudossairautta.
Jos seuraavana päivänä on tiedossa paljon puuhailua, Minna Helasen täytyy valmistautua siihen ennakkoon lepäämällä. Pitkäaikaissairaan elämä on suunnittelua – ja siitäkin huolimatta suunnitelmat usein peruuntuvat.
– Voimavarani vaihtelevat päivästä toiseen, ja niitä täytyy koko ajan laskea. En saa innostua liikaa, vaan minun pitää aina harkita, mitä teen. Se on tällaiselle herkästi innostuvalle tyypille raskasta, Minna huokaa.
Hän sairastaa harvinaista sidekudossairautta. Se aiheuttaa muun muassa ihon venymistä ja haavojen hidasta paranemista, silmäongelmia, kroonista kipua, nivelten yliliikkuvuutta ja lihasheikkoutta.
”Sairaus ei aina näy päällepäin”
Sairaus todettiin vasta kymmenen vuotta sitten, kun Minna pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle. Hän oli kaatunut työmatkalla polkupyörällä eikä toipunut. Sidekudossairauksissa on tyypillistä, että vammat jäävät elämään kehoon.
Jo ennen kaatumista Minna oli joutunut olemaan pitkiä aikoja pois työelämästä. Koska oireille ei tuntunut löytyvän selitystä, lääkärit tulkitsivat oireet psykosomaattisiksi.
Lisäksi Minnaa neuvottiin tekemään erilaisia jumppaliikkeitä, joilla hän tulisi kuntoon. Niistä ei kuitenkaan ollut apua. Edelleen Minna saa joskus tuttavilta näitä hyvää tarkoittavia neuvoja.
– Ihminen, joka näkee minut vain hyvinä hetkinä, saattaa kyseenalaistaa, olenko sairas ollenkaan. Sairaus ei aina näy ihmisestä päällepäin, Minna muistuttaa.
Parhaimpina päivinä hän pystyy kävelemään, kun taas huonoimpina päivinä hän ei pääse sängystä ylös. Siksi hänellä on autossaan liikuntaesteisen pysäköintitunnus eli invalupa.
***
Mistä Minna Helanen saa voimaa ja toivoa? Lue hänen koko haastattelunsa maksutta Uuden Tien verkkolehdessä.
