Kirjoittanut
Erityisperheiden huomiointi seurakunnassa ei ole pois tavallisilta perheiltä – päinvastoin.
Korona-aikana helsinkiläisen Nyyssösen perheen kodissa on muiden suomalaisperheiden tavoin totuteltu poikkeusoloihin.
Teemu Nyyssönen tekee töitään etäolosuhteissa. Tiia Nyyssönen pyörittää kotiäidin arkea laittamisineen ja huolehtimisineen.
– Luda on ollut innoissaan siitä, että kaikki ovat olleet nyt kotona, Tiia Nyyssönen hymyilee.
Yhdeksänvuotias Luda on erityislapsi, ja poikkeustilanteessakin tavallisen päivittäisen koulunkäynnin piirissä. Hänellä diagnosoitiin jo pienenä Fragile-X-oireyhtymä, joka on toiseksi yleisin kehitysvammaisuutta aiheuttava syndrooma Downin syndrooman jälkeen.
– Se, että Luda on kehitysvammainen, ei näy ulospäin, Tiia Nyyssönen sanoo.
– Ihmisten on yleisesti ottaen helpompi tuntea empatiaa lapsen olemukselle ja ääntelylle, jos vammaisuus näkyy esimerkiksi kasvojen erityispiirteistä. (Juttu jatkuu kuvan jälkeen.)
Nujertavien kokemusten ketju
Ludan ja muiden erityislasten ja -perheiden haasteet nousivat esiin viime syksynä blogipostauksessa, jossa opettaja Anu Matara kertoi perheen kokemuksista helsinkiläisseurakunnassa.
Se oli aivan tavallinen sunnuntaiaamu. Nyyssöset olivat tulleet jumalanpalvelukseen yhdessä isovanhempien ja kummiperheen kanssa. Salista he valitsivat paikan, jossa penkkien edessä oli hieman tilaa olla, leikkiä ja kuljeksia, mitä useimmat erityislapset kaipaavat.
Kokous alkoi, mutta pian toistui jälleen sama, johon Nyyssösillä on jouduttu totuttelemaan.
– Erityislapsi liikkuu ja ääntelee. Se herättää levottomuutta monissa aikuisissa, Tiia Nyyssönen kuvailee.
Etenkin kokoustilanteissa ihmisten sietokynnys pientäkin häiriötoimintaa kohtaan on hyvin matala. Nytkin palautetta alkoi tulla, ja ehdotuksia lapsen rajoittamiseksi.
Kun Nyyssöset ystävineen poistuivat salista eteiseen, se oli varmaankin monille helpotus. Tiia Nyyssöselle tapaus oli kuitenkin yksi palanen nujertavien kokemusten ketjussa.
– Haluaisimme olla osa jotakin seurakuntaa, ja löytää paikkamme. Tällä hetkellä se näyttää mahdottomalta, Nyyssönen huokaa.
– Kun menemme perheenä seurakuntaan, haluaisin tarjota Ludalle mahdollisuuden olla osana kokousta, enkä viedä heti automaationa leikkimään, tai antaa hänelle ruutua käteen.
Avoimuutta lasten suhteen
Erityisperheille tavanomainen kokous on usein haastava ympäristö. Puolitoistatuntinen penkissä muodostuu helposti taisteluksi, kirkkotilat ja -käytänteet kun eivät ole kovin joustavia.
– Parasta olisi, jos tila ja tilanne sallisi, että lapsi voi olla mukana sen mitä on, ja siirtyä sitten leikkimään, kun ei enää jaksa.
Ideaalitapauksessa seurakunnassa olisi mukana palvelutiimiläinen, joka voi auttaa ja tarvittaessa ohjeistaa erityislasta.
– Lapsi ei yleensä ilmaise turhautumistaan ulkopuoliselle, jolloin turhilta konflikteilta säästyttäisiin.
Kaiken pohjalle Nyyssönen laskee toiveen, että seurakunnissa saisi ylipäätään olla sallivampi ilmapiiri, mitä liittyy elämän ääniin: pieneen hälinään ja liikkeeseen.
– Toivoisin, että ihmisillä olisi avoimuutta lasten suhteen, ja myös ymmärrys erilaisesta erityisyydestä lisääntyisi.
Tekniikka voi auttaa
Kun erityislapsi käyttäytyy vauhdikkaasti, katse kohdistuu useimmiten vanhempiin. Tästä on Tiia Nyyssöselläkin paljon kokemuksia.
– Katseista voi lukea, että siinä on huonosti käyttäytyvä lapsi ja huono äiti.
Erilaiset lasten leikkitilat kokousten aikana ovat yksi mahdollisuus erityisperheille osallistumiseen, mutta niissäkin on rajoitteensa. Luda esimerkiksi on 9-vuotiaana jo liian iso moniin paikkoihin.
– Ikärajoissa voisi olla joustoa. Luda on vielä leikki-ikäinen.
Tiia Nyyssösen mukaan ideaaliratkaisu leikkitilassa vanhemman kannalta olisi screeni, josta voi seurata salin tilaisuutta, ja langaton kuuloke, jonka kautta ääni tulisi vanhemmalle. Samalla vanhempi voisi seurata ja osallistua lapsen leikkeihin.
– Usein kaiutin lastenhuoneessa on pidettävä kovalla, jotta ääni kantaisi leikin äänten yli. Meille tämä aiheuttaa ongelman, koska Ludalla on ääniyliherkkyyttä.
Nyyssönen uskoo, että tällainen ratkaisu saattaisi olla hyvä myös tavalliselle lapselle ja vanhemmalle.
”Jeesus ei hätkähdä lasten spontaaniudesta”
Kuten todettua, Ludan kehitysvammaisuus ei näy ulospäin. Esimerkiksi Down-lapset osataan erottaa ulkonäöstä, minkä johdosta heihin myös osataan suhtautua mutkattomammin.
Erityisperheen arkeen liittyy selittelyä ja lapsen vammaisuuden kuvailua. Kokemuksista tulee silti helposti raskaita – on väsyttävää olla toistuvasti kielteisen huomion kohteena.
– Siinä vaiheessa, kun pitäisi alkaa selittää Ludan käyttäytymistä, on jo takana pitkä kaari, että on edes päästy seurakuntaan. Tilanne on jo oranssi, ja punainen lähestyy, Nyyssönen hymyilee.
Tiia Nyyssöstä on puhutellut Jeesuksen kehotus, ”sallikaa lasten tulla minun tyköni, älkääkä estäkö heitä”. Jeesus puhuu sallimisesta, siis jonkin epätoivotun tai vieroksutun hyväksymisestä ja jopa esiin nostamisesta.
– Henkilökohtaisesti tuntemani Jeesus on armollinen, eikä hätkähdä lasten spontaanisuudesta, päinvastoin. Hän on kutsunut lapset luokseen ja kehoittanut muitakin olemaan lapsen lailla vapaita.
– Lapsilla on oikeus tulla seurakuntaan ja seurata kokousta, siinä missä muillakin. Ja Luda tulee olemaan lapsenaomainen läpi elämänsä, äiti sanoo pojan leikkejä seuratessaan.
